Mapa stranica | Prijava

Usherov sindrom (US) jedinstveno je oštećenje i uvršteno je u klasifikaciju gluhosljepoće jer uključuje istovremeno osjetilno oštećenje i sluha i vida. Ime je dobio po engleskom oftalmologu dr. C. H. Usheru, koji je 1914. godine zapazio, opisao i istraživao izrazitu povezanost između oštećenja sluha (gluhoća, nagluhost) i progreivnog gubitka vida (Retinitis Pigmentosa- RP).

Usherov sindrom je prirođena i uvjetovana osobina koja uključuje oštećenje sluha i porgresivni gubitak vida. Obično se manifestira obostrano, odnosno zahvaćena su oba oka i uha. Usher sindrom nije bolest, već posljedica, odnosno stanje koje ograničava i onemogućava pojedincu optimalnu perceciju putem vida i sluha. Oštećenje sluha se u pravilu uvijek ranije dijagnosticira od RP. RP se vrlo često dijagnosticira kasnije tijekom života, obično nakon adolescencije. To je još jedan od razloga zašto takve osobe tek kasnije saznaju za svoje pravo stanje.

Na osnovu podataka načinjenih prema tablicama iz McKusickova Kataloga (1990) Kuhle HJ, Busse H. Augekrankheiten im Kindersalter (1985) i A. Emery-D. Rimoin Principles and Practise of Medical Genetics (1990) – razlikujemo četiri tipa Usher sindroma.

Usher sindrom čine oštećenja vida (Retinitis Pigmentosa (RP) – progresivni gubitak vida) i oštećenja sluha (gluhoća, nagluhost).


Kako pomoći?

Saznanje da vi sami ili netko vama blizak ima US je iznimno traumatično, a prihvaćanje tog saznanja je veoma dug i težak proces. Zato rano prepoznavanje i postavljanje dijagnoze US mogu pomoći osobi s US, njenoj obitelji i prijateljima da uspješno prevladaju poteškoće i probleme. Osobito je važno da osoba s US prihvati svoje novo stanje kao izazov za cijeli život i pozitivno mu pristupi. Osoba s Usherovim sindromom može i dalje sa modifikacijom u načinu življenja i snalaženja uspješno nastavljati svoje planove za budućnost. Može studirati, zapošljavati se, baviti se raznim hobijima i može zasnovati obitelj. U svijetu ima puno sretnih osoba s Usherovim sindromom!

Preuzeto:
Tarczay, S. Usherov sindrom. // List Dodir, 14 (2001), str. 2-10.

 

Donosimo priču Zvjezdane Bezuh, majke Kristijana Bezuha, osobe s Usherovim sindromom: link

Tehnička podrška: Ribosom d.o.o.

Zahvaljujemo na doniranome web hostingu