Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir duboko je potresen nedavnim slučajem gluhih blizanaca iz Belgije, kojima je odobren zahtjev za eutanazijom nakon što su saznali da će izgubiti i vid. Gluhosljepoća ne smije niti bi trebala biti okidač za ovakav tragičan kraj. Uvjereni smo da su odgovorne institucije zakazale te da se nije učinilo dovoljno da se blizancima omogući drugačiji izbor.
Medijska slika o gluhosljepoći
Posebno smatramo tužnim i neprihvatljivim da su mediji slučaj belgijske braće, Marca i Eddyja, prikazali tako da u široj javnosti stvori pogrešan stav o gluhosljepoći – “bolje umrijeti nego biti gluhoslijep”.
Ovakvo površno medijsko izvještavanje carbon copy načinom o gluhosljepoći samo je dodatno pogoršalo negativne stavove društva o gluhosljepoći, nije ni ponudilo drugu stranu priče. Nas, gluhoslijepe osobe, jako je povrijedilo što je velika većina javnosti prihvatila eutanaziju gluhoslijepih blizanaca kao “olakšanje“ i “sreću“. Znaju li oni koliko truda i želje gluhoslijepe osobe svakodnevno ulažu da budu uključeni u društvo i da je to jedina nagrada koju žele? Biti prihvaćeni, a ne eutanazirani.
U današnjem svijetu, koji je donio toliko pozitivnih promjena za osobe s invaliditetom, smatramo da bi sliku gluhosljepoće u javnosti trebalo mijenjati u skladu s UN-ovom Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom, koja u prvi plan stavlja jednake mogućnosti za sve osobe s invaliditetom uz osiguranje odgovarajuće podrške od strane nacionalne vlade. Mediji bi u skladu s time morali mijenjati način na koji obavještavaju javnost te tako svoju moć usmjeriti na podizanje pozitivne svjesnosti o gluhosljepoći.
Je li gluhosljepoća zaista toliko neizdrživa i bolna?
Gluhosljepoća je stanje koje je uvjetovano gubitkom sluha i vida, koje za svakog pojedinca predstavlja veliki izazov, ali nikada ne dovodi njegov život u pitanje.
Zabrinjavaju nas pogrešni stavovi o gluhosljepoći koji su duboko ukorijenjeni i to u tolikoj mjeri da društvo smatra gluhosljepoću jednom od najvećih kazni, što obeshrabruje i same gluhoslijepe osobe. Svi mi koji smo prošli put od normalnog vida i sluha do gluhosljepoće slažemo se da je naš put bio izuzetno težak i pun prepreka, ali nikako se ne slažemo da je gluhosljepoća bolest niti da uzrokuje neizdržive fizičke boli i patnje. Apsolutno stojimo iza toga da gluhosljepoća ne bi smjela biti razlog za eutanaziju. Upravo zbog toga moramo se zapitati što je braću Marca i Eddyja dovelo do toga da odustanu od svojih života. Moramo se pitati i jesu li braća, iako su osim gluhosljepoće imali i druge zdravstvene smetnje, bila upoznata sa svim mogućnostima potpore te kakva je bila njihova svjesnost o vlastitom stanju. Možda je još i važnije pitanje kako to da jedno tako napredno društvo poput belgijskoga nije učinilo više da spriječi takav tragičan kraj. Odgovorne institucije i šira javnost mogu ispravnim stavom i svjesnošću o gluhosljepoći pozitivno utjecati na mnoge gluhoslijepe osobe da prihvate svoju gluhosljepoću i nauče nove načine komunikacije, promjene svoje prioritete u životu i najvažnije – da nastave živjeti.
Od izolacije do socijalizacije
Zbog svog istovremenog oštećenja i vida i sluha, gluhoslijepe osobe imaju znatnih teškoća u komunikaciji, pristupu informacijama, kretanju i socijalnim interakcijama. Ukoliko se gluhoslijepim osobama ne osigura odgovarajuća komunikacijska podrška u svakodnevnom životu, njima preostaju samo izolacija i usamljenost. Tužan primjer gluhe braće iz Belgije, koja su koristila interne znakove i komunicirala samo s užim krugom obitelji, svjedoči o prepuštenosti samima sebi. Dugotrajna izolacija koju su oni proživljavali mogla je dovesti do teških psihičkih patnji, ali takav ishod mogao je biti spriječen.
Priča o uspješnoj, potpuno gluhoslijepoj, doktorici znanosti Helen Keller više nije mit. Danas smo svjedoci brojnih sretnih priča o gluhoslijepima u svijetu, poput doktora teologije Lexa Grandije (Danska), misionara Cyrila Axelroda (Ujedinjeno Kraljevstvo), savjetnika u ministarstvu za osobe s invaliditetom Satoshija Fukushime (Japan), profesorice Linde Eriksson (Švedska) i brojnih drugih.
Međutim, sve te priče imaju jednu poveznicu – prevoditelje za gluhoslijepe osobe. Da bi gluhoslijepe osobe mogle ostvariti svoje potencijale i djelovati u društvu, potrebno im je osigurati svakodnevnu podršku u komunikaciji, kretanju i pristupu informacijama kroz djelovanje stručnih prevoditelja.
Upravo zato da bi se spriječila izolacija gluhoslijepih, kao i dodatne fizičke ili psihičke teškoće koje iz nje proizlaze, čak i u ovim kriznim vremenima, Hrvatski savez gluhoslijepih Dodir jedini u Hrvatskoj ulaže znatne napore da educira i osigura službe podrške i prevoditelje za gluhoslijepe osobe. Međutim, mi djelujemo u uvjetima svakodnevne borbe za financijsku održivost.
Želimo zahvaliti Ministarstvu socijalne politike i mladih na pruženoj financijskoj potpori za zapošljavanje 7 prevoditelja za gluhoslijepe iz cijele Hrvatske. Isto tako želimo naglasiti zahtjevnosti i specifičnosti svakodnevnih potreba koje imaju 354 gluhoslijepe osobe, koliko ih okuplja Savez Dodir. Ovdje naglašavamo da je neophodno osigurati sredstva za veći broj prevoditelja, kako bi kroz četiri regionalna centra za prevođenje svim gluhoslijepim osobama omogućili izlazak iz izolacije.
Širu javnost pozivamo da svojim pozitivnim stavom i podrškom utječe na mijenjanje stavova i predrasuda o gluhosljepoći. Vjerujemo da zajedno možemo stvoriti društvo u kojem se gluhoslijepe osobe ne bore za smrt, već za život.
Više informacija o službama za gluhoslijepe osobe možete dobiti na web stranici, a naše aktivnosti možete pratiti i na našoj Facebook stranici. Sve upite o prevoditeljima za gluhoslijepe možete uputiti na e-mail adresu prevoditelji@dodir.hr