Dragi ljudi,
godinu ćemo ispratiti jednom nevjerojatnom pričom..ima teksta, ali isplati se pročitati svako slovo!
Volite, prije svega sebe, a onda i druge!
Sretna vam bila nova, 2024. godina!
Priča o Dijani i Sanji
Priča je ovo o dvjema, izuzetnim i hrabrim ženama, o njihovoj upornosti koja će vas, nadamo se, inspirirati da u novu godinu zakoračite s pozitivnim stavom i optimističnim mislima.
Dijana, mlada žena koja je nakon nesreće postala gluhoslijepa osoba i Sanja, naša predsjednica, nisu se još osobno upoznale, fizički se približile i dotaknule jedna drugu, ali već imaju zajednički cilj – svojim razgovorima putem maila, koje smo ovdje saželi, nadahnuti i potaknuti sve ljude da je život itekako vrijedan svih napora i izazova! Upoznajte ih!
Sanja: Vaša priča ostavila je vrlo snažan dojam na mene i mog partnera partnera, a oboje smo gluhoslijepe osobe. Vjerujem da niste navikli da se javno eksponirate, no sigurna sam da ćete, dijeljenjem Vaše priče, motivirati mnoge druge gluhoslijepe osobe.
Vaše ime, Diana, asocira na rimsku mitologiju gdje je Diana predstavljena kao božica lova. dakle, recite nam što se krije iza vašeg imena diana, predstavite nam se – recite nam nešto više o sebi.
Diana: Od kad sam postala gluhoslijepa, više volim voditi povučen život iz razloga jer volim znati što mi se događa sa životom i imati barem neku kontrolu nad svojim životom. Ali ako ovaj intervju pomogne i motivira barem jednu gluhoslijepu osobu da se nastavi boriti u životu za sebe i ne odustane od stvari koje ju zanimaju – bit ću sretna.
Kao prvo ja sam vrlo druželjubiva i vesela osoba. Volim prirodu, knjige i uvijek sam bila jako kreativna. Tu kreativnost sam pokušala održati i nakon invaliditeta, samo sam ju prilagodila mojim mogućnostima. U zadnje vrijeme se igram s glinom. Ne mogu još reći da je išta više od toga jer se tek učim oblikovati ju, ali mi puno pomaže u ispunjenju dana i opušta me.
SANJA: VEĆINA NAS, GLUHOSLIJEPIH OSOBA, PROLAZILO JE ILI JOŠ PROLAZI TEŠKO RAZDOBLJE NA SVOM PUTOVANJU – PRIHVAĆANJU SEBE KAO OSOBE S GLUHOSLJEPOĆOM. KAKVO JE BILO VAŠE PUTOVANJE?
Diana: Moje putovanje bilo je dosta teško i izazovno, ali s vremenom sam se adaptirala i prihvatila novi način života. Nakon nesreće sam se probudila u bolnici – slijepa, s obje nadlaktice amputirane, tada sam još imala sluh, ali kroz prvih par mjeseci sam ga izgubila, prema doktorima zbog traume na mozgu koju sam zadobila u nesreći.
Sjećam se prvih dana kad sam se budila svako jutro i dobivala napadaje panike kad bih shvatila da je to sve moja stvarnost. Drugi udarac mi je bio za vrijeme rehabilitacije, kada sam shvatila da mi proteze za ruke neće biti od pomoći zbog moje gluhosljepoće.
Ali pomalo, na rehabilitaciji, kroz razgovore s psihologom i stalnim vježbanjem, kroz vrijeme sam se adaptirala i prihvatila samu sebe takvu kakva jesam. Naučila sam raditi stvari nogama, to učim još dan danas, ali većinu svakodnevnih stvari mogu sama napraviti.
Naučila sam čitati brajicu nožnim prstima preko refreshable braille displaya. To mi je bio glavni način komunikacije dugo vremena, preko pisanja poruka, prije nego sam prešla na komunikaciju putem dodira. Tako da sam se adaptirala i, iako neću vam lagati, još ponekad ima teških dana, većinom pokušavam živjeti život najbolje što mogu, punim plućima.
VI PUNO RADITE I BRINETE ZA PRILAGODBU I PRIHVAĆANJE GLUHOSLIJEPIH OSOBE U DRUŠTVU, NA RAZINI HRVATSKE I NA SVJETSKOJ RAZINI, ALI KAKO STE SE VI PRILAGODILI VAŠOJ GLUHOSLIJEPOĆI I KAKO JE PROŠAO VAŠ PROCES PRIHVAĆANJA ŽIVOTA KAO GLUHOSLIJEPE OSOBE?
Sanja: Istina, puno sam volonterski angažirana na području gluhosljepoće, ovdje u Hrvatskoj, u EU i svijetu. Puno je jednostavnije raditi sa ljudima koji imaju slične poteškoće. Postoji određeno razumijevanje i osjećaj pripadnosti, osjećaj da svi skupa činimo dobre stvari kojima mijenjamo svijet, činimo ga boljim za gluhoslijepe osobe.
Ja sam se rodila gluha, u obitelji gluhih roditelja te sam drugačije gledala na svijet oko sebe od čujućih vršnjaka. Moj prvi jezik je bio znakovni jezik, a hrvatski sam tek kasnije savladala.
Burno razdoblje započelo je baš u vrijeme adolescencije, kada mi je dijagnosticirana atrofija vidnog živca. Za gluhu osobu vid znači sve i meni je trebalo jako dugo vremena da prihvatim da ću s vremenom gubiti vid i da to zahtijeva stalne prilagodbe u svakodnevnom životu.
Te prilagodbe su mi zadavale velike probleme jer su zahtijevale puno vremena i sredstava, a tada nije bilo podrške za to. Morala sam samostalno pronalaziti načine kako riješiti probleme čitanja, odlaska u trgovinu i sl. Bilo je noći kada nisam mogla spavati jer sam razmišljala kako me čeka crna budućnost. Bilo je to jako teško razdoblje . Jedan moj gluhi prijatelj rako mi je da trebam otići u Švedsku jer tamo gluhoslijepe osobe uče i rade.
I zaista, odlazak u Švedsku promijenio mi je sve. Tamo sam naučila što je gluhosljepoća i kako i dalje mogu živjeti svoje snove unatoč tome. Odlučila sam učiti što više o tome, upoznati puno gluhoslijepih osoba, pomoći im, zajedno s njima raditi i sl.
S povratkom u Hrvatsku osnovala sam udrugu gluhoslijepih osoba i evo već 30 godina djelujemo. Sad svoju gluhosljepoću živim! Smiješak.
JESTE LI IKADA PRIJE ČULI ZA GLUHOSLJEPOĆU ILI POZNAVALI NEKU GLUHOSLIJEPU OSOBU?
Diana: Čula sam prije nesreće za gluhosljepoću, ali nisam osobno poznavala ni jednu gluhoslijepu osobu. Mislila sam si kako netko tko ne vidi i ne čuje može živjeti normalan život, nisam si mogla tako nešto ni zamisliti. To je dio predrasuda i neznanja ljudi o gluhosljepoći i životu s gluhosljepoćom koje dobivamo iz društva. Što sam sad osjetila i s druge strane. Ali mislim da ako bi ljudi više znali o gluhosljepoći i nama gluhoslijepima bi život bio puno lakši jer bi bili više prihvaćeni od strane društva.
OSIM DVOSTRUKOG OŠTEĆENJA VIDA I SLUHA, SVE GLUHOSLIJEPE OSOBE DIJELE I ZAJEDNIČKE PREPREKE. ZAJEDNIČKA PREPREKA, SA KOJOM SE SUSREĆU SVE GLUHOSLIJEPE OSOBE, SU TEŠKOĆE U PRISTUPU INFORMACIJAMA, TEŠKOĆE U KOMUNIKACIJI, KRETANJU I SOCIJALNOJ INTERAKCIJI. OSIM TOGA, VEĆINA NAS DIJELI OSJEĆAJ USAMLJENOSTI I IZOLACIJE. SPOMENULI STE OKRUŽENOST OBITELJI I PRIJATELJIMA, OSJEĆATE LI SE PONEKAD, USPRKOS PRISUTNOSTI VAŠIH BLIŽNJIH, USAMLJENO?
Diana: Jedna od gorih posljedica gluhosljepoće je taj osjećaj usamljenosti, koji uvijek postoji, čak i ako ste okruženi ljudima koji su vam potpora. Zbog određene izolacije u socijalnim interakcijama i težeg pristupa informacijama još više ste željni tog dodira, te povezanosti s ljudima, da vam ispričaju nešto, da razgovarate. Mislim da se kao društvo sve više udaljavamo jedni od drugih u interakciji kroz dodir, držimo određene distance jedni od drugih, pogotovo nakon pandemije.
Ja sam se morala djelomično prilagoditi svom invaliditetu u vrijeme pandemije i znam koliko nedostatak dodira može utjecati na nekoga. Zato mislim da je jako bitno kao gluhoslijepe osobe da nađemo neke hobije u kojima uživamo i kroz koje možemo upoznati i povezati se s ljudima koji su nam slični bilo po interesima, bilo po invaliditetu.
REKLI STE DA JE VAŠ PARTNER TAKOĐER GLUHOSLIJEPA OSOBA. MOŽETE LI OPISATI KAKO IZGLEDA ZAJEDNIČKI ŽIVOT DVOJE GLUHOSLIJEPIH PARTNERA? HTJELA BIH DODATI DA SE PUNO GLUHOSLIJEPIH OSOBA BOJI DA ĆE TEŠKO PRONAĆI PARTNERA ZA ŽIVOT I DA ĆE ŽIVJETI U SAMOĆI ALI VI STE IM PRIMJER I NADA DA TO NIJE ISTINA.
Sanja: U skandinavskim zemljama nije problem biti gluhoslijepa osoba i pronaći partnera, naći ljubav svog života i među zdravim ljudima. Poznajem njih nekoliko koje žive i danas u sretnoj zajednici i imaju djecu. Kod nas u Zagrebu postoji jedan mladi par gluhoslijepih osoba koji su se upoznali na ljetovanju na koje su išli kao djeca u organizaciji našeg Saveza Dodir, danas su sretno oženjeni.
Moj partner je bio gluh kad smo se upoznali u Španjolskoj i bio mi je velika podrška u svakodnevnom životu, no kako sudbina nekad ima svoju težu stranu, tako smo, nažalost prekasno, shvatili da njemu vid odlazi zbog dijabetesa. Prvotna dijagnoza je bila glaukom. No unatoč prevenciji lijekovima to se i dalje pogoršavalo baš u vrijeme COVID-a. Uglavnom sad sam ja podrška njemu jer ni njemu nije bilo lako prihvatiti da će gubiti vid i još živjeti kao dijabetičar. Bilo je to teško razdoblje i za njega i za mene. No, preživjeli smo i dalje se svaki dan borimo sa dijabetesom i učimo nove načine komunikacije – taktilni znakovni jezik.
KAKO KOMUNICIRATE SA PRIJATELJIMA I OBITELJI? JESU LI ONI NAUČILI METODE KOMUNIKACIJE KOJE VAMA ODGOVARAJU?
Diana: Svi moji bližnji su vrlo otvoreni za adaptaciju prema mome invaliditetu i naučili su komunicirati sa mnom na načine koji mi odgovaraju.
Tako smo u početku komunicirali putem poruka, oni bi meni pisali poruke, a ja bih ih čitala na refreshable braille displayju. A kako mogu normalno govoriti odgovarala bih im glasovno.
Problem s takvom komunikacijom bio je taj što sam se osjećala izolirano od interakcije u razgovoru i osjećala sam se kao da ga čitam sa strane, a ne da sam dio njega. Zato sam se odlučila da želim prijeći na razgovor preko dodira umjesto pisanja. Tako smo zajedno tražili i isprobavali različite načine komunikacije dodirom kako bismo vidjeli koji je najprilagodljiviji meni i mom invaliditetu dok nismo pronašli komunikaciju putem Lorm abecede.
KAKO VI KOMUNICIRATE SA ZDRAVIM LJUDIMA, A KAKO SA DRUGIM GLUHOSLIJEPIM OSOBAMA? I SA KOJIM NAČINIMA KOMUNIKACIJE S GLUHOSLIJEPIM OSOBAMA STE SE DO SADA UPOZNALI?
sanja: Kao što sam rekla, znakovni jezik moj je materinji jezik, ali hrvatski sam prilično dobro savladala i u govoru i u pisanju, iako mi se i dalje uvijek pojave gramatičke pogreške…smješak.
Dakle, kad sam sa čujućim osobama koristim se govornim hrvatskim , a sa gluhima znakovnim jezikom, dok sa gluhoslijepima koristim one načine komunikacije koje omogućavaju izravnu komunikaciju bez posrednika.
Ovdje imam veliku sreću što sam studirala na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu gdje sam naučila ponešto i o drugim načinima komunikacije koje gluhoslijepe osobe mogu koristiti kao npr brajično pismo i sl.
No prilagodbe znakovnog jezika za npr znakovni jezik iz blizine, znakovni jezik u okviru vidnog polja, vođeni znakovni jezik i taktilni jezik sam savladala već u Švedskoj.
VOLJELA BIH DA NAŠIM PRATITELJIMA I ČITATELJIMA OPIŠETE VAŠU PRILAGODBU LORM ABECEDE.
Diana: Lorm abeceda je dodirni, taktilni način komunikacije preko dlana ruke, gdje svako slovo ima specifični pokret koji se napiše na sam dlan. Zbog toga je vro prilagodljiva i već je adaptirana na par jezika.
Meni je bilo bitno da je prilagodljiva i osobama koje ne mogu komunicirati preko dlana kao što sam ja.
Tako da smo prvo pokušali adaptirati abecedu na nadlakticu i leđa, čak i na obraz, ali kako to nije funkcioniralo odlučili smo se pokušati na taban, jer je ipak najsličniji dlanu.
To je dobro funkcioniralo i na boso stopalo i preko čarape, svi znakovi su se lakše prilagodili i bili razumljivi i to sam prihvatila kao način komunikacije.
Samo učenje je bilo čisto ponavljanje i vježbanje svakog znaka, napisali bi mi na brajici koji znak je koje slovo i ponavljali znak na tabanu dok ga nisam zapamtila, a onda bi se učili kombinirati slova.
Tako da danas komunikacija putem lorm abecede ide dosta brzo i mogu voditi razgovore donekle normalnom brzinom, ako svi u razgovoru znaju lorm abecedu.
Sanja: DA LI U ŠVICARSKOJ, GDJE STE SADA, POSTOJI ORGANIZACIJA ZA GLUHOSLIJEPE OSOBE? AKO POSTOJI, JESTE LI IM SE OBRATILI? POZNAJETE LI KOJE DRUGE GLUHOSLIJEPE OSOBE?
Diana: U Švicarskoj postoji savez gluhoslijepih na državnoj razini, također određene stvari za gluhoslijepe mogu ići i preko nacionalnog saveza slijepih. Ja sam im se obratila i pomogli su mi ponajviše oko pronalaska psihologa, terapija i asistentice.
Većinu gluhoslijepih osoba koje poznajem i s kojima komuniciram upoznala sam online. Postoje različite grupe za gluhoslijepe online pa je lakše pronaći ljude koji dijele sličan invaliditet a da imaju iste zanimacije i hobije.
Sanja: DOBIVATE LI PODRŠKU OD ŠVICARSKIH INSTITUCIJA ILI SE ISKLJUČIVO OSLANJATE NA OBITELJ I PRIJATELJE?
Diana: Dobivam podršku institucija, ponajviše to što imam asistenticu dva do tri puta tjedno, ovisno o mojim potrebama.
Bilo mi je bitno da asistentica zna pričati i hrvatski i da je upoznata s lorm abecedom. Ona mi pomaže u nekim svakodnevnim stvarima kao što je odlazak u trgovinu, doktoru ili u banku.
Prevodi mi poštu kad ju dobijem. Nekad mi pripremi stvari za čitanje ili mi prevede što je na televiziji i tako mi olakšava i ispuni dan. Kako živim u istoj kući sa sestrom i njezinom obitelji, sestra mi također dolazi pomoći. Kad god trebam nešto a da nemam asistenticu, mogu se osloniti i na nju.
NE ZNAM KOLIKO U HRVATSKOJ IMA MLADIH S GLUHOSLJEPOĆOM, ALI IMATE LI KAKVE POSEBNE PLANOVE I PROGRAME ZA INTEGRACIJU MLADIH GLUHOSLIJEPIH OSOBA U DRUŠTVO?
Sanja: To sa mladima jest gorući problem, ne samo kod nas već je to općenito globalni problem i ne samo kod osoba s gluhoslijepoćom već i kod drugih osoba s invaliditetom. Kod nas ima dosta mladih sa gluhosljepoćom ali oni se ne identificiraju tako i ne žele prihvatiti gluhoslijepoću niti biti aktivni u organizacijama. To jest veliki izazov i još ne znamo kako najbolje tomu pristupiti.
DIANA: ZAISTA ME SE DOJMILA VAŠA PRIČA. KOJA VAM JE GLAVNA MOTIVACIJA KOJA VAS PRATI KROZ ŽIVOT? ŠTO VAM DAJE ENERGIJE DA PREMOSTITE SVAKODNEVNE IZAZOVE SA KOJIMA SE SUSREĆETE?
Sanja: Motivacija mi je da živim život ispunjen stvarima koje volim i koje me čine sretnom. I zato sam puna energije jer se trudim živjeti život onako kako ga želim živjeti, a invaliditet je samo jedna prepreka na koju sam se morala naučiti prilagoditi, ali nikako nešto što će me zaustaviti u životu. A kad se i dogodi loš dan, imam potporu mojih najbližih, koji su za mene uvijek tu.
Diana: Mislim da smo se, kao gluhoslijepe osobe, svi susreli s predrasudama od strane zdravih ljudi, kako se vi nosite s time? I što bi im rekli da smanjite predrasude ljudi oko nas?
Sanja: Ja sam borac po prirodi i nikada ne odustajem, te se i dalje uvijek borim oko predrasuda. One su uvijek prisutne, što me zna iznenaditi. Srećom vidim da to više i nije tako strašno kao prije. Ovaj naš razgovor može pomoći da se smanje predrasude. Uvijek kažem da trebaju prvo obuti naše cipele i upoznati nas. To pomaže i zato uvijek imamo akcije poput radionica “Budi ja!”.
ZA KRAJ, ŠTO BISTE PORUČILI ZDRAVIM LJUDIMA, A ŠTO GLUHOSLIJEPIM OSOBAMA?
Diana: Zdravim ljudima bih poručila da nemaju predrasude o gluhoslijepim osobama i da im se ne boje prići i uspostaviti komunikaciju s njima, čak i ako ne znaju točno kako.
A gluhoslijepima bih poručila da ne odustaju od života, onakvog kakvog žele živjeti!
Neka budu hrabri i šta god ih zanima neka si pokušaju prilagoditi i neka si ispune život stvarima koje vole. Da žive punim plućima jer gluhosljepoća je težak invaliditet ali nije jedina stvar koja nas definira kao osobe.
ŠTO ZA VAS ZNAČI DODIR?
Sanja: DODIR – to je za mene sve, moj način komunikacije, način života i 30 godina upornosti i vjere da gluhoslijepe osobe dobiju svoje mjesto pod suncem!
Kao što je Helen Keller jednom rekla. “Sami možemo tako malo, a zajedno tako mnogo.“
Vi sigurno već znate da puno godina djelujem i promičem prava gluhoslijepih osoba na nacionalnoj, europskoj i svjetskoj razini. Voljela bih da se pridružite našem pokretu, naravno, kada ćete se osjećati spremnom. Sigurna sam da ćemo, udruživši snage, stvoriti bolji svijet za gluhoslijepe osobe!
